Tata sau mama
…de copil autist. In esenta tentatia e sa consideri ca sunt parinti. Amandoi. Dar realitatea e ca… diferenta e uriasa. De la momentul diagnosticului pana mult mai tarziu. Adevaruri. In primul rand e un fapt ca in cele mai multe cazuri mamele sunt cele care “simt” ca ceva nu e in regula. Tatii sunt structurati diferit. De obicei tot asa, mamele sunt cele care trag de tata sa mearga la o evaluare. De altfel, chiar si atunci cand impulsul de a merge la doctor vine din afara, tot mamele sunt cele care insista pentru a ajunge la prima consultatie. Uneori si la a doua sau a treia. Tatal e de cele mai multe ori doar prezent. Apoi urmeaza diagnosticul. Pe care fiecare il percepe diferit. Si e absolut normal sa fie asa. Constructia noastra, de barbati, ne face sa reactionam diferit. Ba, in cele mai multe cazuri, cel putin pentru o vreme, sa ignoram pericolul. Il minimizam si incercam sa ne sustinem consoarta. E cel mai eficient asa si momentan, oricum ar fi, sotia ne e mai aproape si pe acelasi nivel psihologic decat copilul. Prin urmare, nu ne blamati. In clipa aia, cand vine diagnosticul, noi dam fata in fata cu realitatea. Iar realitatea ne explica in termeni deloc delicati ca chestia aia cu protejat familia, din perspectiva barbatului, e doar asa, misto ca si concept. Suntem pe dinafara. Si nu stim de unde sa o apucam. Asa apare negarea. Uite, ca totusi are ahizitii, uite ca nu e asa rau, uite ca …. Iar toate indulcirile de diagnostic ale medicilor nu sunt nimic altceva decat tot atatea puncte pe care incercam sa ne sprijinim negarea. Elemente autiste sau note autiste. Uite, nu e asa grav. Sunt doar note. Sau cateva elemente. Sau uite ca de fapt problema e de verbalizare. Asa, nu vorbeste coerent. Si ce daca? O sa invete cu timpul. Problema e ca desi noi ca parinti punem accent pe faptul ca nu vorbeste, de fapt problema e mult mai profunda si faptul ca nu vorbeste e doar asa, varful de aisberg care se vede la suprafata. Din pacate, multi isi dau seama de asta foarte tarziu. Cand deja nu mai sunt foarte multe de facut. Pentru ca, daca copilul a sarit de 5 ani …in fiecare zi, sansele de recuperare scad. E pura practica.
Cel putin in teorie, tatii sunt mai logici. Se apuca sa studieze si sa faca comparatii, sa incerce sa gaseasca cele mai bune solutii. Unii. Altii continua sa nege. Se trezesc abia cand copilul e intr-un mod evident pierdut. Cei care studiaza incearca tot. Medicamente, terapii alternative, terapii revolutionare si orice altceva li se pare ca e un pas inainte. Din pacate ceata persista. Pentru ca sistemul ii baga in ceata incepand cu diagnosticul, asa cum spuneam mai devreme. Apoi urmeaza “recomandarea”. Mergeti la psihologul X sau Y. Iar psihologul fie te indruma fie iti propune sa lucreze 3 zile pe saptamana cu copilul, asa, cate doua ore pe zi.
Apoi incepe studiul. Unii o fac la cel mai profesionist mod. Sapa si sapa si sapa. Si pe masura ce sapa mai tare, pe atat le cade cerul in cap. La unii este problema de bani, la altii problema de abilitati de a conduce o echipa, la altii probleme de spatiu, la altii de a extrage esenta din ceea ce citesc. Pentru ca, oricum, cei mai multi medici si psihologi, vorbesc un soi de pasareasca cand e cazul sa iti explice si uneori, parca asa, in ciudata ta, folosesc un limbaj din care nu intelegi mai nimic. Cei mai multi, inconstienti de gestul iresponsabil pe care-l fac, iti dau o lista de medicamente (in general cerebrolyzin, tonotil si omega3) sau variatii ale lor si-ti spun sa te intorci la ei peste 6 luni. De ce gest iresponsabil? Pentru ca tocmai ti-au mancat sase luni in care puteai sa te dumiresti si sa faci ceva pentru copilul tau. Ca medic, daca esti in dubiu asupra diagnosticului, trimite-l la un psiholog clinician si asteapta sa primesti raportul lui ca sa-ti confirme banuielile. Oricum, totul dureaza mult mai putin decat alea sase luni.
Deci acum am doua sau trei diagnostice prin urmare nu mai am niciun dubiu. Am si sapat, am si o evaluare clinica, m-am plimbat si prin 2-3 cabinete. Si uite asa, aflu ca exista o terapie care-mi poate ajuta copilul. Se numeste ABA. Doar ca e al dracului de scumpa. Pentru 8 ore, facute intensiv si ca la carte, ar trebui sa scot din buzunar cam 2000-2500 euro pe luna. Nu presupune medicamente. Deloc. Dar oamenii care lucreaza cu copilul meu trebuie platiti. Si chiar daca-i platesc cu minimul pe economie, tot acolo ajung. Ce optiuni am? Ca banii astia nu-i am. Daca sunt suficient de inteligent si ma misc repede fara sa am greata de gura lumii, sunt zone (Bucurestiul este una din zone) in care pot obtine dupa ce i-am facut certificatul de handicapat, cam 2100-2500 lei ajutor. De la statul roman, de la primarie, etc. Pe luna. Cu banii astia si ptr ca copilul meu e mic, pot sa ma duc la orice centru profesionist si sa-i ofer 2 ore pe zi, 5 zile pe saptamana. Dar eu as vrea mai mult. Pentru ca al meu copil poate. Iar eu as vrea sa lucrez si acasa. Eu parinte. Dar nu stiu cum si cei cu care lucreaza imi explica, dar tot asa, pe sarite. Ce optiuni am? Pai nu prea am. Caci traininguri de ABA sau nu exista sau sunt asa, teorie si un soi de combinata alpina, de la psihologi, pentru psihologi. Vorbind intre ei, pe limba lor. Si e teorie. Teorie pe care as putea sa o invat din carti. Nu tot dar mare parte.
Exact cele de mai sus si scenariile astea m-au facut sa ma implic si nu sa oblig dar sa conving si pe altii sa se implice in doua proiecte ?. Unul se refera la a crea un centru de training pentru parinti. Nu pentru psihologi sau terapeuti si nu teorie. Sau ma rog, teorie si practica. In asa fel incat la sfarsitul trainingului sa poti pleca acasa si sa poti sa iti structurezi singur un program in care sa lucrezi cu copilul tau. Sau sa intelegi tot ceea ce un coordonator sau terapeutii lucreaza in centru cu copilul tau si sa poti reproduce acasa, exact la fel. Dar mai ales sa poti sa intelegi de ce. Sau, daca sunt parinte de copil mai mare, pe care nu mi-l primesti niciun centru, sa pot sa lucrez cu el si sa ma duc in directia corecta. Scenariile sunt multiple. Dar da, asta e un proiect care sper sa apara rapid. Pentru ca informatia exista si ptr ca nevoia e uriasa.
Damian I. Nedescu
